L’associazione Umbrella si affida al metodo scientifico come unico approccio valido per la valutazione dell’efficacia di un trattamento per l’autismo. La nostra missione è di effettuare ricerca scientifica attraverso un’analisi dei bisogni dell’individuo e dell’efficacia del percorso terapeutico, per poi confrontare i risultati della ricerca sia con la comunità scientifica attraverso pubblicazioni sia con il pubblico attraverso corsi di formazione per professionisti, genitori e per tutti i soggetti coinvolti.
Mentre il focus della nostra ricerca è orientato alla possibile integrazione degli approcci comportamentali e dello sviluppo (development), il nostro approccio di ricerca, in generale, interessa tutti gli argomenti che possono portare la conoscenza di tecniche che aumentano la qualità di vita degli individui con autismo e delle loro famiglie. Nell’associazione Umbrella diamo importanza alla relazione con le famiglie dei nostri bambini.
I risultati della ricerca servono a migliorare i percorsi terpeutici e lo scopo è quello di unire il valore scientifico con quello pratico che interessa la vita quotidiana delle famiglie.
RICERCHE CHE CI INTERESSANO
Segui UMBRELLA BLOG per una sintesi di articoli di ricerche che ci sembrano particolarmente interessanti per il nostro lavoro quotidiano. Una breve sintesi e alla fine il link per la traduzione integrale del testo in italiano. Buona lettura!
Progetti di ricerca dell'associazione
Autismo: Intelligenza Artificiale per l’Autismo
Le migliori esperienze internazionali dimostrano come la terapia comportamentale del bambino con Disturbo dello Spettro dell’Autismo (DSA), migliori la qualità della vita familiare ed aumenti l’indipendenza funzionale del paziente. Per il modello neo-comportamentale, il bambino con DSA è caratterizzato da 2 stati di ipo- ed iper-stimolazione ambientale. Il riconoscimento puntuale e precoce dello stato che sta per iniziare è centrale per la riuscita terapeutica. Nel progetto utilizzeremo tecniche d’intelligenza artificiale per individuare i precursori neurofisiologici di questi 2 stati e quindi offrire un supporto concreto alla terapia.
Lo scopo è di tradurre in ottica applicativa socio-assistenziale, tecnologie di Machine Learning. Tramite il “machine learning” (ML) si può anticipare lo stato comportamentale del bambino con DSA attraverso precursori neurofisiologici. Obiettivo del ML è la creazione di sistemi in grado di apprendere e di identificare regolarità nei dati per svolgere classificazione di nuovi dati in tempo reale.
Sarà essenziale la collaborazione con la parte clinica, capitanata da una ricercatrice clinica, che monitorerà e classificherà, già dal primo anno di attività, i comportamenti ripetitivi e stereotipati con funzione comunicativa o comportamenti auto-stimolatori con funzione sensoriale e di regolazione dell’attivazione predisponendo una baseline di misurazione prima dell’applicazione delle tecniche di intelligenza artificiale, che avverrà nel secondo anno del progetto.
La detezione di questi 2 stati è un elemento essenziale del trattamento oltre che nella formazione di nuovi operatori e dei familiari. Il centro monitora e verifica l’efficacia del trattamento in modo quantitativo andando a coniugarsi con le tecniche di ML che a loro volta supporteranno la terapia e il training degli operatori. Infatti, addestreremo il sistema di ML con parametri neurofisiologici e cinematici associati agli stati comportamentali del bambino su un campione di circa 10 bambini. Il sistema consentirà di classificare con anticipo gli stati comportamentali del bambino. Al termine, il sistema di ML sarà di supporto agli operatori ed i familiari.
Ci attendiamo due diversi tipi di risultati quantitativi, sia di natura di base che applicativa. Infatti, da un lato saremo nella posizione quasi unica di poter descrivere le basi neurofisiologiche del comportamento nel bambino con DSA. Allo stesso tempo, centrale per il progetto, è la valutazione di come l’introduzione di metodi di ML nel processo terapeutico migliori la riuscita dello stesso. Confronteremo l’andamento fisiologico del bambino con le valutazioni comportamentali e funzionali effettuate con una cadenza semestrale, durante i 2 anni di attività
Progetto PONTE
Gli ostacoli all’inclusione sociale dei bambini con diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo (DSA) sono numerosi, di diversa origine e riscontrabili fondamentalmente negli ambienti in cui il bambino vive e cresce, quali la famiglia e la scuola. Tale progetto nasce con l’idea di intervenire in questi ambiti, cercando di attutire tali ostacoli tramite l’introduzione di due interventi a corredo e completamento del protocollo di trattamento Umbrella: sostegno psicoterapeutico al nucleo familiare e consulenza scolastica da parte di una figura facilitatrice dei rapporti con la famiglia e la rete sociale extra familiare.
Nello specifico gli ostacoli riscontrabili i questi ambienti possono essere di stampo 1) organizzativo e comunitario: molte persone non sanno gestire in termini pratici la relazione con un bambino con DSA e tessere relazioni nella comunità di riferimento del bambino e del genitore stesso; 2) sociale: molte persone non sono mai venute in contatto con questa realtà, non la conoscono e in molti casi ne provano diffidenza; 3) e anche psicologico: da una parte alcuni dei caregivers rinunciano a facilitare o partecipare alle situazioni di inclusione percependo chiusure da parte del contesto di riferimento. Dall’altra i genitori a volte sono ostacolati dalle loro stesse aspettative di fallimento o dalla tendenza a preservare il nucleo familiare da esperienze negative.
Il progetto Ponte si rivolge a un target specifico di bambini in età prescolare che saranno inseriti nel protocollo sperimentale, il quale sarà costituito dal trattamento UBM più le due attività oggetto di sperimentazione. Tali attività svolte da due figure professionali specifiche, avranno il compito di mettere in comunicazione gli ambienti con cui il bambino si relaziona creando delle connessioni che fungano da Ponte fra la disabilità e il mondo esterno.
L’evidenza dell’efficacia delle attività sperimentali sarà valutata attraverso i cambiamenti registrati dal punto di vista del benessere, della qualità di vita reale e percepita sia dei bambini che dei loro genitori e caregivers dallo sviluppo nella rete del bambino di una sensibilità per la gestione e l’accoglienza della diversità. In particolare, alcune delle variabili osservate saranno le seguenti: il benessere della famiglia dal punto di vista personale, l’equilibrio delle relazioni interne, le modalità e il grado di efficacia riguarda alla gestione dell’impatto della diagnosi sulla quotidianità, sulla progettualità, sulla dimensione relazionale all’interno e all’esterno del nucleo familiare.
Qualora il progetto desse positivi riscontri, l’intervento proseguirà coinvolgendo i bambini in età scolare e i loro nuclei familiari. La mission dell’Associazione, infatti, è quella di sviluppare progetti di presa in carico completo dei bambini con DSA con un approccio bio-psico-sociale per migliorare la qualità di vita, non solo del bambino, ma anche nel nucleo familiare.