REalizzazione e Sviluppo di un Trattamento a distanza per bambini con Autismo Residenti nel centro-sud ITalia
Razionale
L’associazione Umbrella, nel recente periodo di maggiore emergenza sanitaria legata al COVID-19, ha cercato sin da subito di aiutare tutte le famiglie afferenti ai suoi centri, soprattutto nella prima fase della pandemia, quando il lockdown non permetteva la terapia in presenza.
Seguendo le linee guida rilasciate a livello nazionale dall’Istituto Superiore di Sanità in merito al sostegno delle persone nello spettro autistico (Osservatorio Nazionale Autismo ISS, 2020), abbiamo dato supporto a distanza ai nostri bambini e alle relative famiglie per non perdere i risultati ottenuti e lavorare quindi sul mantenimento, quando non era possibile procedere con l’apprendimento di nuovi obiettivi.
Durante questo periodo di terapia a distanza abbiamo cercato di identificare sia i bisogni emergenti fra le nostre famiglie, cui si doveva far fronte immediatamente, sia i bisogni che si sarebbero dovuti affrontare una volta che la situazione sarebbe tornata gestibile. Le principali problematiche emerse fra le famiglie afferenti all’associazione sono state le seguenti:
• difficoltà nella gestione del bambino in casa;
• difficoltà nel raggiungimento della sede di Umbrella per effettuare la terapia;
• eccessivo dispendio economico e difficoltà organizzative per effettuare gli spostamenti;
• mancanza di un supporto terapeutico e scolastico costante nel tempo ed efficiente;
Queste problematiche ci hanno confermato che l’assistenza a distanza che abbiamo fornito era sicuramente di beneficio per le famiglie nella gestione e il monitoraggio del bambino, ma dall’altra sottolineavano il bisogno di un supporto più organizzato, strutturato e inclusivo, il quale avrebbe dovuto contenere anche la scuola e i terapisti.
A tal proposito, negli ultimi mesi, abbiamo parallelamente effettuato delle ricerche per verificare quale fosse la situazione a livello nazionale. Come ci aspettavamo, le problematiche riportate dalle nostre famiglie costituivano uno spaccato di quello che stava accadendo a livello nazionale ed internazionale. Secondo Colizzi e colleghi (2020) il periodo della quarantena ha causato nei bambini autistici un aumento significativo della frequenza e dell’intensità dei problemi comportamentali, ed inoltre un supporto assistenziale adeguato, era la richiesta maggiormente condivisa dai genitori.
Affianco alle difficoltà cliniche, non sono da sottovalutare le problematiche relative alla gestione della disabilità in termini di servizi erogati dal territorio, dove mancanze e ritardi presenti in condizioni normali, sono stati ulteriormente peggiorati da tale situazione pandemica, in questo senso le regioni del meridione, sono state sicuramente più colpite. La disparità nei servivi erogati alle persone disabili sul territorio nazionale, non è in infatti una condizione del tutto nuova. Essenziale a tal proposito risulta essere l’indagine svolta nel 2016 dall’Istituto Superiore di Sanità dal titolo “Disturbi dello Spettro Autistico in età evolutiva: indagine nazionale sull’offerta sanitaria e sociosanitaria”. Tale indagine ha evidenziato una forte disomogeneità fra le regioni in ciò che concerne i servizi offerti, la metodologia impiegata e l’organico delle unità operative, a cui le famiglie devono rispondere con ulteriore dispendio sia economico, sia di tempo, necessario per raggiungere altre strutture che sono probabilmente dislocate fuori regione (Chiarotti, et al., 2017), non a caso molte famiglie afferenti ai nostri centri, provengono dal meridione. Altre indagini più recenti effettuate dall’ISTAT, e riguardanti più in generale la popolazione con disabilità sul territorio italiano, rivelano un forte divario nell’offerta dei servizi socio-assistenziali fra il Nord e il Sud dell’Italia (ISTAT, 2020a). Simili disparità fra il Nord ed il Sud sono riscontrabili anche nei servizi offerti a livello scolastico (ISTAT, 2020b).
Considerando questo quadro situazionale, abbiamo pensato di rispondere con un servizio a distanza ad hoc per le regioni del meridione,e tale servizio è alla base del nostro progetto di ricerca RESTART, finanziato dalla Fondazione Terzo Pilastro Internazionale.
L’intervento inizierà con il coinvolgimento della regione Calabria, in particolare la provincia di Catanzaro, dove è particolarmente difficile accedere a servizi di qualità per bambini con diagnosi di autismo, e proseguirà man mano con altre regioni.
Scopo
Con il progetto RESTART si mira a rispondere ai bisogni emersi negli ultimi mesi fra le famiglie con bambini con autismo, attraverso un approccio a distanza. Nello specifico il supporto a distanza verrà fornito su più fronti:
- supportare i genitori nella gestione terapeutica attraverso il Parent Training;
- supportare il rapporto con la scuola, anche nel reinserimento scolastico del bambino, attraverso il Teacher Training;
- supportare la gestione terapeutica del bambino tramite supervisione del terapista.
Metodi
L’intervento proposto dal nostro progetto RESTART inizierà con il coinvolgimento di 12 bambini con diagnosi di autismo di età compresa fra i 2 e i 10 anni. Il progetto avrà la durata di 6 mesi, durante i quali verranno erogate un totale di 18 ore di servizi a distanza per singolo bambino.
Nel corso dei 6 mesi, verranno effettuate delle valutazioni secondo il modello Umbrella ad inizio progetto (T0-mese 1) e a fine progetto (T1-mese 6), per monitorare i miglioramenti. Inoltre, verranno raccolte e valutate delle informazioni cliniche e psicologiche riguardanti il bambino, tramite delle valutazioni cliniche svolte da dei centri di neuropsichiatria di riferimento, e altre informazioni riguardanti i genitori, il bambino stesso e la scuola, tramite la compilazione di questionari specifici. In particolare, i questionari di autovalutazione andranno a misurare i seguenti aspetti nei genitori:
- efficacia genitoriale;
- senso di competenza genitoriale;
- stress genitoriale;
- aderenza al trattamento nei genitori.
Per quanto riguarda il bambino, i questionari compilati dai genitori, andranno a misurare i seguenti aspetti:
- comportamenti problema in casa;
- capacità comunicative;
- sintomatologia percepita dai genitori.
Per quanto riguarda la scuola, i questionari erogati agli insegnanti, andranno a misurare i seguenti aspetti:
- comportamenti problema a scuola;
- senso di competenza dell’insegnante.
Infine, al termine del progetto verrà data una restituzione ai genitori da parte del responsabile dei centri Umbrella, il Dr. Leonardo Fava, sui risultati ottenuti dal proprio bambino.
Risultati attesi
Grazie al supporto a distanza fornito dal progetto RESTART, si potrà migliorare la capacità di gestione del bambino ad ampio spettro. Tramite i servizi erogati con questo intervento, ci si aspetta di osservare un miglioramento del benessere dei bambini e dei relativi nuclei familiari, in termini di: qualità della vita del nucleo famigliare e sintomatologia autistica del bambino. Con questo progetto cercheremo di fornire supporto a delle famiglie che in questo particolare periodo storico stanno affrontando una serie di disagi mai incontrati in passato.
